| . | . | http://www.familles-en-alzheimer.fr/ Aujourd'hui en France il est recensé 462 nouveaux cas, par jour, de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et 154 nouveaux cas de maladies apparentées, soit un total de 616 cas, avec une durée moyenne de vie d'une dizaine d'années, 15% ont moins de 60 ans. Après le Cancer, la Maladie d'Alzheimer, c'est par jour:
Nous devons dénoncer l'exclusion, la discrimination que subit cette maladie, les malades et leurs familles. L'étude (EPOCH) réalisée entre 2000 et 2001, financée au niveau européen, effectuée sur l'initiative d'Alzheimer Europe, porte sur les différentiations dans les soins à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. D'après cette étude le maintien à domicile se caractérise par le bien être psychologique du malade et la satisfaction de son besoin de compréhension et d'affection apportée par les conjoints, les enfants, la famille. Pour les aidants, tant masculins que féminins, le plus important sont les soins de jour. L'assistance aux taches ménagères, reste une préoccupation. La perception d'une allocation pour fourniture de soins est affirmée. Pouvoir prendre quelques jours de répit pour l'aidant apparaît comme une nécessité. Cette étude précise que ----- 90% des malades d'Alzheimer sont maintenus à domicile où 80% des aidants sont les conjoints, (60% les épouses) ----- 40% d'entre eux meurent avant leur malade! L'étude Motivations des aidants informels pour le placement des déments vivants jusque-là à domicile, (Revue médicale de l'Assurance Maladie, janvier-mars 2005), précise en conclusion qu'aidants et malades partagent une communauté de détresse et la prévention de l'institutionnalisation passe par la prise en charge de la perte d'autonomie et le développement d'espace (de temps !) de répit pour l'aidant à domicile. Organiser le Maintien à domicile Dés la connaissance de la maladie, les familles doivent s'organiser, surtout si le diagnostic est tardif. Très rapidement il est pris conscience de la gravité de cette maladie et de la nécessité d'accompagner le malade 24 heures sur 24. Conjoints, enfants, petits enfants, vont faire en sorte d'entourer le malade pour l'aider à vivre la maladie et ses phases d'aggravation avec le maximum de compréhension, de tendresse et d'amour. Le rôle du médecin de famille est primordial dans le suivi médical et sanitaire. Le malade doit avoir à sa disposition très rapidement des professionnels formés spécifiquement à cette maladie:
L'aidant, conjoint, enfant, va accompagner 24 heures sur 24 son malade. Il va assurer la toilette, les prises des médicaments et des repas, assumer le quotidien domestique. Il va découvrir les problèmes de changes, les difficultés de compréhension dans le langage et la communication, de station debout, de marche, les errances, les divagations verbales, les peurs, les cris, le visage que le malade ne reconnaît plus dans la glace alors que c'est le sien…. Quelle que soit la force de caractère de l'aidant, c'est l'épuisement physique et moral au fur et à mesure que la maladie avance. Besoins de répit des aidants Au tout début les moments de répit ne semblent pas nécessaires. Discussions promenades, voyages sont possibles. Mais les jours, les mois passent, la maladie avance. Il y a bien sûr les réunions familiales. Elles sont nécessaires pour le malade, mais pour l'aidant pas toujours suffisantes. Il y a bien, toujours au début, les accueils de jour, une ou deux fois par semaine, ou temporaire de quelques jours, mais trop souvent motif d'aggravation. Les places y sont d'ailleurs très limitées et n'existent qu'en agglomération ou en périphérie. Certaines font plus du gardiennage que du soutien et de l'accompagnement. Au retour, l'état médical et sanitaire du malade est parfois décevant. En fait, le problème qui se pose est le suivant: Ces structures répondent-elle réellement aux besoins exprimés par la grande majorité des familles et au désir du malade? Pourquoi une vrai politique de maintien à domicile tarde à voir le jour et à se mettre en place alors que le coût de l'institutionnalisation est trois fois plus élevé que le coût du maintien à domicile? Pour 90% des familles, le maintien à domicile est leur choix. Le besoin est immense, les structures et les professionnels inexistants. 
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