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Alzheimer “La priorité n’est pas la recherche” Propos recueillis par Marie Payrard
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Hier en fin d’après-midi, Nicolas Sarkozy a installé la commission chargée de proposer le 1er novembre un plan national en faveur des malades d’Alzheimer. À la Réunion, entre 2 500 et 3 000 personnes sont concernées par cette maladie. Elles seront le double en 2020. Si Suzelle Lebihan, présidente de Réunion Alzheimer, se félicite que cette maladie ait été déclarée “grande cause nationale”, elle espère que l’accent sera mis sur la prise en charge du malade. Entretien.
Alzheimer semble être encore aujourd’hui une maladie assez mystérieuse pour les spécialistes. Que sait-on avec certitude sur elle et que reste-t-il à découvrir ?
Suzelle Lebihan : “On sait que c’est une maladie qui provoque la dégénérescence des neurones. Elle va entraîner des problèmes de mémoire, des troubles cognitifs comme l’impossibilité de reconnaître ses proches ou de mettre un mot sur un objet, et des troubles du comportement de plus en plus nombreux tels que l’agressivité, l’apathie ou la fugue. Les malades peuvent passer du rire aux larmes en quelques secondes. Les traitements agissent sur l’évolution de ces troubles mais cela n’enlève pas la maladie. Nous connaissons à ce jour quatre molécules et la recherche avance.
Justement, en matière de recherche, Nicolas Sarkozy a souligné la nécessité de fédérer les efforts pour obtenir un “diagnostic validé” et un “traitement à l’efficacité indiscutable”. C’est pour vous la priorité ?
La priorité n’est pas la recherche. Sarkozy met toujours beaucoup en avant la recherche. Alors certes, il faut lui donner les moyens mais nous avons d’autres urgences, notamment dans l’accompagnement du malade. Il faut en premier lieu baisser les coûts de la prise en charge qui sont extrêmement élevés. Comptez 80 euros pour une journée d’accueil en hébergement temporaire. Elle doit être digne et efficace. Il faudra développer les solutions de répit, comme l’hébergement temporaire, l’hôpital de jour ou les gardes de nuit. Les accompagnants, qui sont souvent eux-mêmes des personnes âgées, doivent pouvoir souffler un peu.
Qu’attendez-vous encore du plan Alzheimer ?
On espère déjà que ce ne sera pas un énième plan (il s’agit du troisième en six ans après ceux de Bernard Kouchner en 2001 et de Philippe Douste-Blazy en 2004, ndlr). Nous avons confiance mais nous espérons que ce ne seront pas des effets de manche. Il y a un autre point extrêmement important pour nous, c’est la formation des proches qui accompagnent le malade. Ils doivent apprendre à connaître la maladie et son évolution pour avoir une meilleure prise en charge. L’aide à domicile doit être développée également de façon sensible. Si nous n’avons pas de médicament pour stopper la maladie, nous n’avons pas pour autant le droit de baisser les bras. Il faut améliorer le confort de vie (soutien psychologique, stimulation des malades...) des malades et ainsi celui des aidants”.
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